Il y a quelques jours, le site Ameli.fr a discrètement modifié la fiche consacrée à cette maladie, retirant les mentions relatives à un «trouble psychiatrique ou psychologique». Les associations de malades saluent cette avancée.
C’est la fin d’années d’errance médicale pour de nombreux malades. L’Assurance-maladie reconnaît désormais officiellement l’encéphalomyélite myalgique, plus communément appelée syndrome de fatigue chronique. Le 6 août dernier, le site Ameli.fr a discrètement modifié la fiche consacrée à cette maladie, retirant les mentions relatives à un «trouble psychiatrique ou psychologique», comme l’ont repéré nos confrères de France Inter. Elle la décrit comme «une maladie responsable d’un épuisement chronique invalidant et de la survenue d’aggravations après des efforts mineurs». Et précise dorénavant qu’elle «ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique».
«Cette reconnaissance institutionnelle est une étape importante», salue l’Association française de l’encéphalomyélite myalgique et des intolérances systémiques à l’effort (AFEMISE). L’Assurance-maladie «reconnaît notamment le malaise post-effort comme symptôme central, les différents niveaux de sévérité, l’importance du pacing (ou gestion de l’énergie, NDLR) et les risques liés aux programmes d’exercices gradués», ajoute-t-elle. Interrogé par France Inter, le président de l’AFEMISE Pietro Tomé pointe que, jusqu’ici, les patients étaient régulièrement confrontés à une «psychologisation de la maladie» en consultation.
Des centaines de milliers de malades
Du côté de l’association Millions Missing France, qui agit pour la visibilité et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique en France, on estime que «cette actualisation constitue une avancée qui, on l’espère, permettra aux personnes concernées (malades, pros de santé, etc.) une meilleure information et/ou compréhension des bases de la maladie». «Elle met la France en cohérence avec les directives officielles de nombreux pays», poursuit l’association.
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